L'histoire de Douze FOiS par AN

Sa création

Le rendez-vous gynécologique

Douze FOIS par AN est née suite à un rendez-vous gynécologique.

Nous étions, mon mari et moi, face à un gynécologue spécialisé en endométriose. Il était sympathique, bienveillant, expliquait pour son auditoire averti l’évolution de la maladie, qui était l’objet du rendez-vous. Pour une fois, la communication scientifique était adaptée. Nous comprenions. Il a observé longuement les derniers clichés d’échographie endovaginale et d’IRM et m’a demandé d’évaluer ma douleur sur une échelle de 1 à 10. À chaque fois, face à cette demande, je suis un tantinet embêtée puisque je ne comprends pas ce que chaque chiffre signifie. J’explique plutôt ma douleur en terme d’outils de bricolage, du genre « Elle me scie les ovaires », « Elle me plante des clous à coups de marteau rouillé »…

L'échelle de la douleur

Mais cette fois-ci, face à cette échelle numérique, j’avais envie de signifier que mon magasin de bricolage avait évolué. J’avais envie de dire 3 ou 4 et non 12 comme je m’étais conditionnée à le faire à chacun de mes rendez-vous précédents. Avant même que ma réflexion ne se termine, le gynécologue avait déjà dégainé un « 9 » qu’il affirmait avec empathie en regardant les clichés et les comptes rendus des explorations radiologiques. Rapidement, je reprenais la main et signifiais « 3-4 ». Mais il ne m’entendait plus. Il parlait de mon système de douleur défaillant. Il était sincère et il voulait m’aider. Il évoquait une solution « Enlever mon utérus ». Je rétorquais que j’avais peur « Du trou » que cette opération allait me laisser. Alors qu’il essayait de me rassurer, mon esprit était parti loin, très loin.

Diagnostic en berne ?

J’avais quitté le bureau, j’étais tombée dans l’abîme de mon utérus. Je savais que mon mari allait récupérer la suite de la conversation. Je buggais sur cette proposition qui n’était pas adaptée ou plutôt pas celle que j’escomptais. J’étais venue demander un diagnostic évolutif car je sentais des modifications dans le développement de l’endométriose et de l’adénomyose. Toutes les deux n’étaient plus en mode ascendant, ou mode grand huit, au contraire je les sentais se stabiliser voire régresser. Il faut dire que depuis quelques années, je mettais en place une armada de trucs et astuces. J’étais devenue une vraie « Expérimentateuse » pour apprendre à vivre au mieux avec ces maladies. Certes, j’avais un traitement hormonal facilitateur qui me privait de mes règles mais la prise en charge holistique que j’avais mis en place me facilitait la vie.

Nous sommes sortis du rendez-vous, j’étais dans l’incapacité d’en expliquer la fin. Dans la voiture, je me questionnais. Suis-je perverse avec moi-même ? Je ne sens plus la douleur ? Je la minimise vraiment ? Mon observateur au quotidien, mon aidant ou mon aimant de mari n’a pas validé ces hypothèses. Au contraire, il a mis en avant les bienfaits de la prise en charge globale que je m’étais créée.

Révélation et transformation

Quand nous sommes arrivés à la maison, nous avons annulé le rdv avec l’anesthésiste que nous avions pris quelques heures plus tôt et avons opté pour la même date pour quelques jours de thalassothérapie (un des trucs et astuces qui fonctionnaient pour moi).

Quelques mois après, cet entretien traînait encore dans ma tête, il demandait A ETRE TRANSFORME. JE DEVAIS ABOUTIR.

ENSEMBLE, NOUS avons réfléchi à comment TRANSMETTRE cette accumulation de trucs et astuces qui fonctionnaient pour moi et … Douze FOIS par AN a été créée.

Merci à Sébastien,

Merci à Albert et nos promenades (mon truc et astuce préféré) pour me maintenir en forme.

Merci à Bérengère La magicienne.

Merci à toutes les professionnelles médicales, paramédicales et des techniques complémentaires qui ont immédiatement accepté de se lancer dans cette aventure.

Et Merci à Jeanne Cherhal et à sa chanson mentor « Douze FOIS par AN » qui m’a donné à ENTENDRE et à ECOUTER ma DOULEUR.

Séverine, fondatrice et présidente de Douze FOIS par AN

Sa vie

Douze FOIS par AN est née en novembre 2019, bien avant que ne soit lancée la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose 2022-2025.

Toutefois à sa naissance, ses thèmes étaient essentiellement l’endométriose et l’adénomyose.

Au fur et à mesure des saisons du cycle des 12 ateliers pédagogiques pour apprendre à vivre mieux avec une endométriose et/ou une adénomyose ainsi qu’aux diverses actions de sensibilisation, l‘association a évolué vers l’entièreté du cycle féminin : Les premières menstruations, La périménopause et la ménopause.

Progressivement, nous avons observé que parler des maladies gynécologiques a fait naître la simple demande d’évoquer le cycle féminin sur un mode ordinaire.

Ainsi, sensibiliser à l’endométriose et l’adénomyose nous a permis d’ouvrir à la « Détabouïsation » des règles.

Ses objectifs

– Sensibiliser au cycle féminin : les premières règles, la péri- ménopause et la ménopause, ainsi qu’aux maladies gynécologiques telles que l’endométriose et l’adénomyose

– Proposer des cycles d’ateliers pédagogiques et/ou d’échanges animés par des professionnelles « du soin »

– Construire sa propre boîte à outils de trucs et astuces, pour mieux gérer son quotidien et ses symptômes.

– Devenir actrice de sa maladie et retrouver son pouvoir et son autonomie

• La devise de Douze FOIS par AN est : « RENDRE VISIBLE l’INVISIBLE »

Douze FOiS par AN, c'est avec qui ?

Douze FOIS par AN est une équipe de FEMMES, PROFESSIONNELLES du SOIN (médical, paramédical et techniques complémentaires).

Enora, Psycho-sexologue
Emilie, Reflexologue
Frédérique, Praticienne Shiatsu
Séverine, Psychologue
Stéphanie, Manager SPA Philae
Julie, Référente "Endométriose et Adénomyose"
Nathalie, Assistante de service social
Claire, Juriste